Uno de cada 80 niños padece autismo en Chiclayo. Ellos no tienen las facilidades para desarrollarse y sus derechos no son atendidos como los de cualquier otra persona. Por ello, la Asociación Autismo Chiclayo tiene por finalidad sensibilizar a la población e informarla sobre el Trastorno Espectro Autista – TEA, para que los padres posean los conocimientos necesarios y así ayudar a sus hijos.

La asociación tiene un año de creada, pero sus integrantes realizan este trabajo desde hace cinco a través de actividades y visitas a familias que necesitan asesoría de acuerdo a la práctica que tienen con los niños. Se pretende que ellos sean tolerados y tengan las mismas oportunidades.

La presidenta, Ida Chumioque Balcázar, menciona que la asociación agrupa a 40 padres con niños autistas, pero en general son 100 familias chiclayanas que tienen niños con este trastorno.

Comenta que los padres se reúnen e intercambian información, tips y detalles que no son proporcionados por los médicos. Al no encontrar orientación por parte del Estado tienen que leer, investigar y tomar talleres para saber cómo brindar cuidados básicos a sus hijos.

“Esperamos ayudar a los padres para que detecten a temprana edad estos casos, reciban terapia y salgan adelante. La idea es que los niños con habilidades diferentes desempeñen una vida adulta relativamente normal”, cuenta.

¿CÓMO IDENTIFICARLOS?

“La mayoría de mamás tiende a comparar a sus niños con otros. Los papás nos damos cuenta que algo sucede con nuestros hijos y cuando se lo comunicamos a los pediatras solo dicen que es parte de su desarrollo. Sin embargo, llega un momento en el que ya no están dentro de los estándares de desarrollo que se establece para los niños regulares”, explica.

La vicepresidenta de la asociación, Yvi Pantoja Chávez, informa que algunas características de los niños con autismo son, por ejemplo, que no fijan la mirada, no socializan, no juegan como los demás, son cohibidos y no asocian que al juguete se le pude dar otras funciones.

“El carrito no puede ser transformer porque es carrito. Son muy estructurados en su forma de pensar y eso conlleva a que tenga dificultades con las demás personas, pues no logran entender cómo jugar con otros niños. Si los niños regulares juegan a ser soldados y se ponen una olla como casco, los que padece de TEA no lo entienden, se frustran y lloran”, señala.

Agrega que hay diferencias en su desarrollo y al recurrir a los profesionales de salud estos las desconocen porque cada uno se enfoca en su área.

“Hay que decirles a las mamás las cosas paulatinamente. Lo primero que se hace con un niño con TEA es comprobar si tiene problemas sensoriales. Para esto tiene que ir primero a la terapista ocupacional, ella pone en evidencia si el niño tiene algún problema de procesamiento sensorial. Después sigue la terapista de lenguaje, siguiendo estos pasos el niño capta y trabaja rápido”, informa.

DEFICIENCIAS EDUCATIVAS Y DE SALUD

“Muchas veces los padres no aceptan que sus niños padecen de TEA, a pesar de que presentan todos los síntomas. Por otro lado los médicos no colaboran porque argumentan que algunos niños se desarrollan más tarde y, lo que es peor, dicen que los niños son malcriados. Mientras el padre no acepte esta condición no podrá tratarla y esta es una carrera contra el tiempo, pues solo tenemos hasta los 6 años para estimularlos, porque luego crecen y el cerebro ya está desarrollado”, advierte.

Por otro lado, asegura que los docentes no están preparados para trabajar con niños con TEA. Las madres cuentan que los directivos de las instituciones educativas recomiendan los CEBES, porque ellos no saben tratar a un niño con estas características.

“Para tener un niño con autismo en las aulas es necesario leer y saber de qué trata la condición. Sin embargo, los profesores no están capacitados. Según la Ley N° 30150, Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista, que se dio en el 2014, los maestros deben aceptar a dos niños con TEA en el aula. De no hacerlo pueden ser denunciados. Sin embargo, no ganamos nada al ponerlos en un colegio regular si sabemos que no los van a tratar bien, que no hay personal capacitado, que los dejan de lado y que no tienen las herramientas adecuadas para manejarlos”, dice.

Los niños con TEA asisten a colegios regulares nacionales o privados con su maestro sombra. Ellos se encargan de monitorear su comportamiento y orientarlos. Los psicólogos señalan que cuando los niños llegan a un nivel en el cual siguen indicaciones y saben cuál es la estructura dentro del aula, se aplica la teoría de la imitación.

“Los papás de colegios regulares creen que el autismo se contagia, por ello rechazan a estos niños. Algunos se indignan porque supuestamente sus hijos copian las conductas de los niños con habilidades especiales. Los estudiantes más grandes les hacen bullying y se burlan de ellos”, informa Ida Chumioque.

Según Yvy Pantoja hay tres niveles de TEA. El nivel tres es el más severo, el dos el moderado y el nivel uno es el leve. El problema es que la mayoría de niños se encuentran en el nivel uno, pero no son considerados como autistas, sino como alumnos regulares con alguna deficiencia. Sin embargo, ellos necesitan tratamiento y cuidados especiales.

Madres de la asociación expresan que los niños tienen muchas necesidades sensoriales y al llevarlos a terapia los profesionales demuestran estar poco capacitados, pues los hacen llorar.

“La dieta de los niños con TEA indica que el consumo de gluten debe ser bajo, pues en algunos genera hiperactividad. Al llegar a un centro de salud lo primero que les dan son dulces para calmarlos, a pesar de que la dieta lo prohíbe y los papás no podemos hacer nada porque no nos permiten ingresar con ellos”, cuenta.

LO IDEAL

Yvi Pantoja manifiesta que esperan que los docentes tengan interacción directa con los niños, que los acojan y los hagan sentir parte del entorno en el que se desenvuelven.

“Se pretende que los niños con TEA imiten las conductas de niños regulares, copien y aprendan habilidades propias de su edad. En un CEBE todos presentan distintas conductas y no tienen de dónde copiar un modelo supuestamente normal”, menciona.

“Su nivel de fijación es más alto y se concentran en algo que les gusta. Cuando esto sucede desarrollan grandes cosas. Ellos pueden ser sabios en ciencias, en números o en cualquier campo. Algunos son buenos con el oído y siguen la música hasta perfeccionarla”, comenta.

“Queremos soluciones para nuestros niños. Hablamos de discapacidad, de inclusión y tolerancia, pero no se cumple. El autismo más que una enfermedad, es una condición y quienes la padecen tienen derecho a desenvolver su vida con naturalidad”, finaliza Pantoja Chávez. 

 respuesta de Maria Goreti Flores Lizama el 2019-09-20.

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