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LA TAREA DEL ESTADO: PERSONAS CON DISCAPACIDAD VS. NORMAS DISCAPACITADAS

Escribe: Ana Núñez Joyo (*)
Edición N° 974

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Desafíos del nuevo gobierno para la implementación de políticas realmente inclusivas para las personas con discapacidad.

 

Sin duda, el mayor logro del gobierno del presidente Ollanta Humala fue la aprobación de la nueva Ley General de la Persona con Discapacidad – Ley N° 29973 (y su reglamento), dejando atrás a la antigua norma del mismo nombre que insistía en ver a las personas con discapacidad como enfermas antes que como ciudadanos.

 

Si bien esta importante ley abraza los principales principios de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por el Estado Peruano en el 2008, todavía nos queda mucha tarea por armonizar todas las normas y políticas a la luz de un verdadero enfoque social y de derechos. A menos de un año del plazo para que el Estado Peruano presente su cuarto informe periódico de cumplimiento de este instrumento normativo de carácter constitucional, el camino hacia la construcción de una sociedad realmente inclusiva aún nos lleva muchos kilómetros.

 

¿QUIÉNES SON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, HOY?

Según la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad - ENEDIS 2012, en el Perú, el 5.2 % de la población total; es decir, un millón 575 mil 402, presenta algún tipo de discapacidad. Esta cifra, aparentemente pequeña, tendría que dar cuenta de la cantidad de personas que “tienen una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerzan o puedan verse impedidas en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás” (definición de persona con discapacidad, descrita en la Ley N° 29973. Art. 2).

 

Sin embargo, al evaluar las variables tomadas en cuenta para la ENEDIS, las barreras generadas por el entorno no se evidencian. Situaciones como la pobreza, la ruralidad, y las dificultades para acceder oportunamente a determinados servicios, no son consideradas como agravantes ni generadoras de discapacidad, más allá de las barreras generadas propiamente desde la deficiencia.

 

En ese sentido, al no cruzarse las múltiples variables que agravan la condición de discapacidad de las personas, no solo se reduce el concepto a «deficiencias» orgánico/funcionales de las personas, sino que, más grave aún, no se cuenta con una cifra real de cuántas personas con discapacidad existen en el país ni qué problemáticas agudizan su condición. Por tanto, sin data precisa y contextualizada, se vuelve sumamente complicado diseñar políticas públicas que respondan a los reales problemas que enfrentan las personas con discapacidad y sus familias.

 

CONADIS: REESTRUCTURACIÓN URGENTE

Desde hace dos años el ente rector en materia de discapacidad tiene a la cabeza una encargatura, habiéndose aprobado el procedimiento administrativo para la selección de su presidente. Con dos procesos de selección declarados desiertos, preocupa que la dilatación de la designación afecte la necesaria reestructuración del OPD, para llegar a ser, finalmente, la institución capaz de transversalizar la problemática de las personas con discapacidad en todos los demás sectores y niveles de gobierno.

 

Si la nueva Ley General parte del espíritu de la Convención, es fundamental que su implementación mantenga también el derecho a la consulta, donde los verdaderos expertos en los temas relacionados a la discapacidad son las propias personas con discapacidad y, por lo tanto, nadie mejor que ellos para opinar respecto a todas las cuestiones que gestionarán la planificación de políticas públicas en esta materia.

 

Grandes retos inician este año: la fiscalización por parte de la SUNAFIL para asegurar que las empresas están cumpliendo con el 3 % de contratación de personas con discapacidad; la fiscalización por parte del MINEDU para asegurar el acceso de niños y niñas con discapacidad leve y moderada en escuelas regulares y para asegurar que el 5 % de vacantes de centros de educación superior sean reservadas para postulantes con discapacidad.

 

PLANEAMIENTO INCLUSIVO: ALGO MUCHO MÁS QUE RAMPAS

Como sabemos, el nuevo enfoque de gestión pública por resultados se orienta a la intervención desde los programas presupuestales (PPR), desde los cuales se pretende atacar problemáticas con financiamientos específicos. En esa línea, se diseñó –con el soporte técnico del CONADIS – tres programas presupuestales orientados a atender la problemática de las personas con discapacidad en el acceso a: el empleo, la educación y la salud.

 

Al cabo de cuatro años de iniciados estos PPR, los retos aún persisten:

 

Si bien el 45.9 % de las personas de 14 y más años de edad con alguna discapacidad forman parte de la Población Económicamente Activa (ENAHO 2014),  aquellas que participan en el mercado laboral tienen una tasa de desempleo del 12.1 % (ENEDIS 2012), esto es casi el doble que la tasa de desempleo general.

 

El el 23.6 % de la población con discapacidad no tiene nivel educativo o solo educación inicial, 40.5 % educación primaria, 22.5 % educación secundaria, y 11.4 % superior. (ENEDIS 2012).

 

Solo el 11.6 % de personas con discapacidad en situación de pobreza y pobreza extrema es beneficiaria de los programas sociales: el 29.7 % de Pensión 65, el 6.8 de Juntos, y el 2.2 % de Techo Propio. (PPDS 2015).

 

De un total de 133 mil 954 personas con discapacidad severa en situación de pobreza o pobreza extrema (PPDS 2015), actualmente solo dos mil 189 reciben actualmente pensión por discapacidad severa (MIMP 2016).

 

Pero, sobre todo, el verdadero planeamiento inclusivo garantiza que el enfoque de discapacidad es transversal a todas las políticas, no solo en aquellas a cargo del CONADIS o el propio Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. Una política pública inclusiva -no solo integradora- es capaz de respetar los principios de diseño universal al planificar la ciudad, al gestionar el arte y la cultura, al promover el deporte y la recreación, al educar en planificación familiar, al concesionar y autorizar qué buses circularán por las ciudades.

 

SOMOS LIBRES, SEÁMOSLO… ¿SIEMPRE?

Uno de los retos más grandes que enfrentará este gobierno será romper con las tradicionales figuras jurídicas de representación. Aquellos conceptos, abrazados por nuestro Código Civil, como “enajenado”, “retardado”, “retrasado” o “sordomudo” tendrán que ceder frente a la nueva forma de comprender la capacidad jurídica de las personas con discapacidad desde la Convención y, por supuesto, la nueva Ley.

 

Reconociendo en la nueva Ley que, toda persona tiene derecho a elegir y decidir sobre su vida, declarar a las personas “incapaces” mediante la interdicción, no es más que asesinarla legalmente. Bajo el nuevo paradigma, si bien existen grados de severidad de la discapacidad, la persona con discapacidad podrá determinar qué persona de su confianza podrá ayudarle a tomar las decisiones más trascendentales: el manejo de su dinero, con quién vivir, con quién casarse. Hasta las elecciones más sencillas y cotidianas: qué película ver el fin de semana, qué tomar de desayuno, qué corte de cabello usar.

 

Sin embargo, esta pugna aparentemente tan sencilla tiene un impacto determinante en las garantías de una vida independiente de toda persona con discapacidad. Aquellos soportes fundamentales en el desarrollo de las personas con discapacidad, como son las familias, pueden ser, en muchos casos, el principal agente vulnerador de derechos y libertades mientras más severa es la condición de discapacidad.

 

De ahí que tanto el Foro Europeo sobre Discapacidad como la Organización de Estados Americanos instan a los estados en diseñar sistemas de apoyo y activar mecanismos de salvaguarda que: protejan a la persona con discapacidad de cualquier tipo de abuso por parte de terceros; vigilen que las decisiones de las personas con discapacidad priman; las familias y apoyos son permanentemente orientadas y reciben soporte para su rol.

 

EL ROL DE LAS ORGANIZACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Tanto el largo proceso de elaboración de la Convención como el extenso proceso de creación de la nueva Ley General, significaron la participación muy activa de las organizaciones de personas con discapacidad, como actores -por primera vez- de su propia norma. La tan conocida frase “nada acerca de las personas con discapacidad, sin las personas con discapacidad”, fue el leitmotive de ambos procesos que dieron por fruto instrumentos normativos muy avanzados en materia de Derechos Humanos.

 

¿Dónde está hoy el movimiento de personas con discapacidad que se fortaleció durante esos meses de negociaciones hacia la aprobación de la nueva Ley General? ¿Dónde quedó su insistente reclamo y compromiso por hacer que sus voces sigan sonando más fuerte que la de los profesionales usualmente denominados “expertos”?

 

Sin la unión y acción colectiva generada desde las organizaciones de personas con discapacidad y la agencia de las propias personas con discapacidad, retrocedemos en ceder el poder de decidir por nosotros mismos a los gestores públicos. ¡Despierta, una vez más, movimiento peruano de personas con discapacidad, tal como lo hiciste para conquistar la aprobación de la actual Ley!

 

Cerraré mi reflexión con las sabias palabras de un gran maestro, como fue Javier Diez Canseco, cuando le preguntaba acerca de sus expectativas durante la elaboración de la actual Ley General de la Persona con Discapacidad: “Todo lo que es bueno para las personas con discapacidad, es bueno para la sociedad en general”. Dicho esto, presidente Kuczynski, no es tan difícil empezar a construir una sociedad realmente para todas y todos.

 

(*) Socióloga, experta en personas con discapacidad y actual asesora del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. 

 respuesta de Victor E. Ramirez de Arellano CARVALLO. el 2023-08-22.

Mas info sobre mi tatara-abuelo Don Demetrio Carvallo Leon, gracias.

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