A nivel mundial, uno de cada tres niños con cáncer tiene leucemia. En el Perú, el 35 % de estos niños llega a desarrollar leucemias agudas y el 12 % linfomas. Si bien la probabilidad de curación del cáncer infantil con un diagnóstico temprano es del 80 %, el 60 % de los casos se detectan en etapas avanzadas. En Lambayeque, la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo atiene a 25 niños de diferentes partes del norte del país con algún tipo de cáncer hematológico.
Karla Díaz Chira, coordinadora de la fundación Un solo corazón, la cual brinda asistencia los pacientes hematológicos infantiles, explica que al inicio de la emergencia sanitaria por el Covid-19 los niños fueron trasladados por motivos de seguridad al quinto piso del Hospital Almanzor Aguinaga y recién hace dos semanas han retornado a su unidad, ubicada en el segundo piso. De los 25 niños, 12 hacen tratamiento hospitalario y 13 ambulatorio.
“El área de hematología se reforzó mucho, pero han estado enviando a la mayoría de los niños a sus casas a que realicen las quimioterapias de forma ambulatoria. Recién hace dos semanas la unidad retornó al segundo piso y los están volviendo a internar. No se le ha tomado tanta importancia, porque los doctores tampoco quieren estar en el hospital y la mayoría de los niños está recayendo”, explicó.
Lamentó que a inicios de octubre falleciera uno de los niños con leucemia, quien tenía diez años y había llegado de Piura. Señaló que, si bien ya se encontraba desahuciado, su enfermedad agravó aún más al contagiarse del Covid-19.
REALIDAD
Díaz Chira resaltó que no todos los profesionales sanitarios que trabajan en la Unidad de Hematología Pediátrica tienen el tacto necesario para tratar a las madres de familia que se internan con los niños. Además, el personal tampoco es suficiente, toda vez que a veces solo hay una técnica atendiendo a los niños para la asistencia en sus necesidades.
“Ahora los niños están más cómodos porque ya están en su área, con más camas, pero lamentablemente muchas veces se quedan solos. Están conectados a una máquina y se les es incómodo bajar para ir al baño. No hay el personal requerido, solamente una técnica. A veces, cuando ingresa un nuevo paciente, el personal le da a la madre las indicaciones de lo que debe hacer, pero de forma rápida. Por eso, el resto de madres luego le explican a detalle cómo es el proceso que va a pasar, el cual es muy duro. No podemos quejarnos de que no recibimos apoyo, porque sí lo dan, pero creo que hay mejores formas de decir las cosas”, cuestionó.
Graficó que los niños con linfoma reciben sus quimioterapias de forma ambulatoria, para lo cual reciben el tratamiento de un mes. Ellos pueden regresar incluso a sus ciudades de origen, pero en el caso de los niños con leucemia aguda sí deben permanecer internados.
En la leucemia, las células cancerosas se encuentran en la sangre y la médula ósea, mientras que en el linfoma tienden a estar en los ganglios linfáticos y otros tejidos.
SOMOS UN SOLO CORAZÓN
Somos un solo corazón es una fundación que inició sus acciones hace seis años, gracias a la iniciativa de Carlo Frank Díaz Urbina, quien falleció en junio de este año. Tras su deceso, su hija Karla Díaz Chira tomó las riendas y actualmente continúa con la labor en beneficio de los pacientes hematológicos infantiles. Una de estas acciones es la coordinación para la donación de sangre.
Explicó que la fundación trabaja directamente con el Banco de Sangre a nivel regional y canalizan las donaciones. Son las mismas madres de Hematología Pediátrica quienes se encargan de tramitar la orden y formar la cola para que el donante acuda. La atención es de 6:00 a 8:00 de la mañana y solo ingresan 20 personas al día, quienes deben pasar antes por una prueba.
Además, la fundación cuenta con una casa hogar que actualmente alberga a dos niños con leucemia. Allí se alojan gratuitamente los pacientes con sus madres, a quienes se les brinda toda la asistencia, incluida la alimentación. Indicó que próximamente estarán llegado dos niños más.
“Somos 50 personas las que estamos involucradas con la fundación y hacemos un pago mensual de 50 soles que sirve para el pago del alquiler, de los servicios básicos de la casa, el surtido de la alacena y los arreglos que se necesiten hacer”, refirió.
Del mismo modo, a través de donaciones, la fundación les brinda a las madres kits de higiene personal que incluye papel higiénico, papel toalla, mascarillas, alcohol, alcohol en gel, y también apoya con leche PediaSure, que es la que consumen los niños.
Quienes deseen apoyar a los niños de la Unidad de Hematología Pediátrica pueden contactarse al número de teléfono 996719181 y a la página de Facebook Somos Un solo Corazón.
Desde el 1 de octubre la Unidad de Procura del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo reanudó sus actividades, tras permanecer cerrada por seis meses y medio, luego que el 16 de marzo se desactivase a raíz de la emergencia sanitaria por el Covid-19. Al respecto, Álvaro Sánchez Delgado, jefe de dicha unidad, afirmó que a la fecha hay 65 pacientes en lista de espera por un trasplante de riñón.
El galeno explicó que todas las unidades de Procura y Trasplante a nivel nacional se desactivaron con el inicio de la pandemia, salvo la del Instituto Nacional Cardiovascular – INCOR, en Lima, que tenía pacientes con ‘Urgencia 0’, es decir, de prioridad absoluta en todo el territorio nacional.
Explicó que la lista de espera debería ser más amplia, pero la pandemia dificultó que los pacientes se sometan a las evaluaciones para acceder a esta. Algunos de los exámenes son el de histocompatibilidad y los ambulatorios de las diferentes especialidades.
“No podemos evaluar a más pacientes para entrar a lista de espera porque no está funcionando como se acostumbra el laboratorio de histocompatibilidad. Sin esa evaluación no podemos ingresarlos. La mayoría del personal de esta área se encuentra haciendo trabajo remoto”, precisó.
El Hospital Almanzor Aguinaga es el único nosocomio trasplantador de la macroregión norte y uno de los cuatro extractores junto a los hospitales Virgen de la Puerta y Lazarte de La Libertad, y Cayetano Heredia de Piura. En Lambayeque, la Unidad de Procura realiza solo trasplantes de riñón, mientras que el área de Hematología de médula ósea.
ACTIVIDADES
Sánchez Delgado manifestó que desde el 1 de octubre su labor se basa en reorganizar la Unidad de Procura, pues la oficina de esta se encontraba en la entrada de la Unidad de Cuidados Intensivos - UCI, pero por la demanda de la emergencia sanitaria se cedió el ambiente.
Del mismo modo, indicó que se está levantando la información de las áreas afines a Procura, tales como urología, nefrología, consulta externa, histocompatibilidad y sala de operaciones.
Resaltó que el año pasado se realizaron 35 trasplantes de riñón en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, debido a que hubo 19 donantes. Incluso, tres riñones se trasladaron a pacientes de la lista de espera de Lima, pues en Lambayeque no eran compatibles.
Sin embargo, este año solo se pudieron realizar dos trasplantes en febrero. Se espera que antes de fin de año pueda realizarse alguno más.
“Creo que si se logra el abastecimiento de las soluciones de preservantes de órganos, lo cual pasa por la disponibilidad del proveedor, y se habilita al 100 % el laboratorio de histocompatibilidad ya podríamos realizar trasplantes. Hay una buena predisposición de las autoridades del hospital para desarrollar estas actividades”, anunció.
CULTURA DE DONACIÓN
Por otro lado, subrayó la importancia de que en los hogares se converse sobre la voluntad de donar órganos, pues muchas veces en el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil – RENIEC, omiten la pregunta sobre la decisión de donar al tramitar el DNI o, en otros casos, por más que en el documento se exprese, la familia se opone.
“Nosotros difundimos en los medios de comunicación la cultura de donación. Tenemos dos fechas importantes durante el año: en mayo que es el día del donante y en septiembre que es del donante de médula ósea. Realizamos actividades con los pacientes trasplantados, los que están en lista de espera y las familias de los donantes. Antes de la pandemia visitábamos las áreas críticas de las clínicas y hospitales, haciendo hincapié en la notificación oportuna de los potenciales donantes”, apuntó.
Subrayó que un paciente cadavérico llega a salvar hasta diez vidas, pues puede donar sus dos riñones, hígado (puede trasplantarse hasta en dos personas), corazón, pulmones, páncreas, córneas, piel, huesos y tejidos. Incluso, en otros países se realizan trasplantes de intestino.
Finalmente, comunicó que se está tramitando ante la Dirección General de Donaciones, Trasplantes y Bancos de Sangre – DIGDOT, que se vuelvan a realizar trasplantes de córneas en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, tal como se hacía antes.
En el Perú, cada año más de 756 mil menores con discapacidad se quedan sin estudiar porque las instituciones educativas no permiten sus matrículas. Se estima que cerca del 88 % de niños y jóvenes con discapacidad en edad escolar están fuera del sistema educativo. En Lambayeque, la especialista en educación inclusiva de la Gerencia Regional de Educación, Norma Benites Serquén, señaló que hay 820 niños y jóvenes que acceden a la prestación de este servicio.
Refirió que estos estudiantes se distribuyen entre las instituciones inclusivas de la educación básica regular y los Centros de Educación Básica Alternativa - CEBE. De estos últimos hay once en Lambayeque que congregan a 340 alumnos: La Purísima, Niño Jesús de Praga, La Victoria, CERCILAM, San Juan de Dios, San Pedro y los ubicados en Oyotún, Tumán, Mocupe y Ferreñafe,
Precisó que en el CEBE Niño Jesús de Praga hay 32 docentes; en La Victoria, 23; en La Purísima, 14; en San Pedro, 12; y en CERCILAM, siete.
“Tenemos muchas dificultades en las escuelas regulares para la admisión de matrículas. No es porque los directores no quieran recibir a los niños, sino porque les falta capacitación a sus docentes. A los colegios de la básica regular van alumnos con distinta discapacidad: visual, auditiva y múltiple. El equipo pedagógico debe estar preparado para las adaptaciones curriculares”, refirió.
CAPACITACIONES
Indicó que dentro de las escuelas inclusivas de la educación básica regular hay 12 niños con discapacidad visual y 32 con auditiva. Ellos reciben capacitación de los docentes de los CEBE que forman parte del Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención a las Necesidades Educativas Especiales - SAANEE.
Uno de los colegios inclusivos es el Karl Weiss, que cuenta con dos profesionales de los CEBE que asesoran en discapacidad auditiva.
Asimismo, resaltó que Lambayeque también cuenta con un Programa de Intervención Temprana - PRITE, que funciona dentro del CEBE San Pedro. Allí se atienden de forma gratuita 18 niños, quienes reciben estimulación desde los primeros años.
Refirió que la Gerencia Regional de Educación capacitó en el verano a los docentes en lenguaje de señas y el sistema de lectura Braille. Además, subrayó que 80 maestros de los CEBE vienen siendo capacitados por la ONG Sense Internacional Perú, en cuanto a discapacidad visual.
Mencionó que en lo que resta del mes continuarán las capacitaciones en educación especial y salud, muchas de las cuales se transmitirán a través de la página de Facebook de la Gerencia Regional de Educación, a fin de que la comunidad en general conozca de estos temas.
RECURSOS
Benites Serquén refirió que todas las instituciones de la Educación Básica Especial reciben apoyo del Programa presupuestal 0106 del Ministerio de Economía y Finanzas, que se encarga de equiparlas con proyectores, televisores, computadoras, entre otros materiales.
Sin embargo, a nivel nacional el presupuesto destinado a la educación inclusiva es solo el 0.62 % del total que recibe el Ministerio de Educación.
En tanto, Benites Serquén destacó que la Gerencia de Educación cuenta con un centro de recursos para la educación especial que dispone de máquinas de escritura Braille.
"Solo contamos con dos profesionales especialistas en sistema Braille que están en el CEBE CERCILAM, pero en el centro de recursos de la Gerencia de Educación contamos con máquinas Braille. Tenemos incluso un escáner que devuelve en audio los comandos que se le da y con el cual veníamos apoyando a un chico que ahora está en el noveno ciclo de derecho", apuntó.
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